救助山西太原双胞胎兄弟纪实

 　　来自离异家庭的他们，是一对患癫痫的双胞胎兄弟，病情相似，发病时间相差无几。

　　一直没有停止治疗，为什么却始终控制不住发作?还出现了反应迟缓、智力低下的情况?

　　一个做了开颅手术，却意外感染，病情加重;一个一直在尝试各种治疗，病情却始终反复。

　　一种据说无需开刀的非手术治疗，能否为这对双胞胎兄弟打开“希望之门”?

　　姓名：高平平 年龄：12岁 籍贯：山西太原

　　病史：6年 入院时间：2014年6月2日

　　诊断：颞叶内侧癫痫(继发全面性强直-阵挛发作)

　　姓名：高安安 年龄：12岁 籍贯：山西太原

　　病史：6年 入院时间：2014年6月2日

　　诊断：药物难治性部分性癫痫

　　治疗史：发病初期靠丙戊酸钠、卡马西平、扑癫酮等抗癫痫药控制病情，后采取物理、中医针炙，调神经

　　递质、偏方等治疗，效果甚微，2009年在广州某医院实施左侧海马、杏仁核切除术，术后癫痫发作加重，

　　出现听力受损、情绪不稳、走路腿软和部分肢体障碍，2014年在北京建都医院接受治疗，三个疗程康复

　　出院，至今未复发。治疗效果：治疗第3天，抽搐次数明显减少，情绪稳定、头脑比较清醒，可随意交谈，治疗7天，癫痫基本控制，性格变得开朗，说话清楚，第1疗程结束，可自主缓慢行走，发作得到有效控制，脑电信号传导正常。第3疗程结束出院时，已无发作，大脑神经离子通道病变基本修复。出院后半年，腿软等肢体运动障碍得到全面恢复，第9个月起在医生指导下开始减药、停药。停药1年半后，经复查与回访，未见癫痫复发。记忆力、反应力、智力逐渐恢复，语言表达较清晰。

　　山西太原的高平平和高安安是一对双胞胎兄弟，5岁时因父母离异，他们也随之分居太原和广州两地。6岁那年，两个孩子先后出现双眼上翻，面部抽搐的现象，被确诊为癫痫，发病时间相隔不到三个月。

　　在“中国痫友之家”帮助来到北京建都医院之前，平平、安安的父母已经一南一北走过了六年的求医路。物理治疗、各种抗癫痫药、中医针炙，调神经递质、甚至偏方……都试过了，然而，始终没有一种方法可以终结孩子的痛苦。最后，癫痫发作却由每隔几个月一次，发展到一个月几次，几种抗癫痫药一起吃也不见效。

　　2009年，在广州某医院的建议下，10岁的平平接受了开颅手术，然而，术后第二个月，癫痫发作更严重了，而且出现了一些之前没有过的走路腿脚发软、经常会莫名发脾气的症状，听力也受到影响。

　　北京建都医院癫痫病专家组经会诊发现，这两个孩子虽然发病时间相差不到三个月，但因为曾接受开颅手术的平平尝试过的不规范治疗多一些，因术后感染出现了新的癫痫病灶，伴有一些肢体行动方面的障碍，在后期治疗上有一定难度。弟弟安安基本上吃药，虽然已经产生一定抗药性，但只要修复大脑离子通道病变，就可以逐渐减少用药、直至停药，恢复智力、反应能力。

　　北京建都医院的专家们根据这对双胞胎兄弟的病情分别制订了诊疗方案。在接受神经离子通道修复治疗前，病情相对严重的哥哥平平在进行其中的一项辅助治疗。

　　双胞胎中的弟弟安安在进行另一项辅助治疗。经验丰富的护士姐姐看出这位小朋友稍有些紧张，一边做治疗，一边轻声和他交流。

　　5 月2 9 日上午，平平、安安的父母等候在治疗室外，心情复杂。对面的这扇门里面，他们的双胞胎儿子正在接受一种无需开刀的非手术治疗——“神经离子通道修复”治疗，这扇门，可以说是他们全家的“希望之门”。——这种治疗有没有风险?医生对治疗究竟有多大把握?能把孩子的病彻底治好吗?无数个问号在脑子里飘荡。

　　治疗结束后，建都癫痫病专家组特意来病房探视这两位情况特殊的小患者。“治疗疼吗?”——“不疼……”“紧张吗”——“不紧张……”看到走出治疗室后的平平、安安没哭也没闹，情绪稳定地回到病房休息，心已经悬到嗓子眼儿的父母才放下心来。

　　安的发作得到有效控制，由每天最高发作十余回，减少到每周发作一次，而且睡眠情况得到了改善。孩子饭量比之前增加了，脸色也比之前红润了很多，在医生的指导下一直恢复良好。

　　哥哥平平因为曾接受过开颅手术导致意外感染和一些不规范治疗，病情要严重一些，入院时已出现过一些肢体运动方面的障碍，需要在配合治疗同时进行一些康复训练，逐渐恢复受损的认知、反应功能和智力。

　　你推我一下，我逗你一下，随着发作得到全面控制，病情的逐渐好转，男孩子爱玩的天性逐渐显露出来，脸上的笑容也一天比一天多了起来。

　　睡足了觉，脸色好了，精神头儿越来越足，仔细端详，这对之前被癫痫折磨了六年，显得有些憔悴的双胞胎，其实是两个长相清秀的小帅哥，病区的医生和护士们都特别喜欢他们。

　　“石头剪刀布，草莓草莓布……”得知自己明天就能出院的消息，平平和安安高兴地在病床上玩起了游戏，孩子们欢乐的氛围吸引了爸爸妈妈的加入，病房里充满一家人的笑声。

　　对于这个历经曲折的家庭来说，这张全家福上的灿烂笑容是多么的来之不易!最让大家感到欣慰的是，通过几年的与癫痫对抗，为孩子四处奔走，这对原本离异，分居两地的父母联系变得频繁了，共同面对这场磨难，对感情有了新的认识，重新又走到了一起。让我们一起祝福这个走出癫痫阴影的家庭，永远与幸福和快乐相伴!

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