“中国痫友之家”记者观察： 医生与癫痫儿童17天的“零距离”

　　癫痫儿童就像“天上的星星”一样活在自己的世界里，人们这样描述癫痫儿童：他们自卑而敏感，孤独而忧郁，远离同龄人群，独自早熟，独自忧虑，更需要社会和家人的关爱。

　　2015 年7 月13 日，北京建都医院的张晖主任用工作日记，记录了她与癫痫儿童在一起相处了17 天的感人故事。几天来，“中国痫友之家”记者走近癫痫儿童，走近他的家庭，用镜头和感人的故事为您讲述他们的生活。

　　一本日记：记下她和癫痫儿童17天的故事

　　她叫张晖，北京建都医院的癫痫科主任，从医多年，她接诊了不少癫痫患者，印像深刻的却是一位因为癫痫饱受折磨的五岁儿童。据张晖主任介绍，这个五岁的小男孩名字叫闫佟新，本该天真快乐的年龄，却因为癫痫导致性格改变，在来院的时候神情凝重。

　　那段时间，张晖主任每天都和新新相处，感受着他一天天的变化。因为新新每天的变化，都会让她感觉到一种成就感。这是对孩子父母最好的交代。

　　一声“妈妈”：迟到的“问候”让母亲泪流不止，因为癫痫的原因，导致新新的语言缺失，五岁的他一直不能表达出一句完整的话。新新每天除了治疗，还要接受语言训练、触觉训练、本体感应训练等。

　　“听到孩子第一次叫我妈妈时，我激动得哭了，眼泪根本止不住。”新新的妈妈说，新新在以前一直不会说话，起初家人以为他说话晚，后来以为他不会说话。

　　一个家庭：母亲辞掉工作专心陪癫痫儿子看病

　　每个癫痫儿童家庭的背后，都有着一个辛酸的故事。新新的家在江西南昌，母亲在当地一家外贸公司做会计，父亲在一家货运公司做司机。当新新确诊为癫痫病时，夫妻俩带着新新看了很多医生。

　　那个时候，他们还不知道什么是癫痫，就如新新的父亲所说，这病怎么会发生在孩子身上呢?到现在他们夫妻俩还不愿意接受这个事实。从南昌到上海，从上海到广州，从广州到北京……“五年，十多万。”这是夫妻俩在接受采访时估算了这几年为新新看病的费用。

　　五年的时间里，新新的母亲辞掉了工作，带着儿子辗转多地求医看病。“眼泪、哭喊”是新新对癫痫病最大的宣泄。他不知道癫痫病意味着什么，只是在疼痛时就哭得撕心裂肺。他也不知道每天吃的东西叫做药片，只是刚开始药片管用，会缓解很多不适感，后来突然失灵了。新新从小就开始经历癫痫的折磨，他的家人也经历着从满心期待到绝望。

　　一种奇迹：他仅用了17天的时间就完全康复了

　　当初，因为“中国痫友之家”和北京建都医院联合发起的“共抗癫痫·爱心助医”全国癫痫病救助专项工程公益活动，吸引了新新的父母，决定带着孩子来到这里求医。

　　在张晖主任的工作日记里，记录了当时问诊和检查的情况，新新的母亲曾在生新新时难产，这是孩子大脑缺氧引发神经系统异常，导致儿童失神性癫痫的主要原因，张晖主任与各专家会诊后制定出了适合新新的最佳治疗方案。

　　当记者见到新新时，他精神饱满、很听话，玩的很开心，和正常孩子没有区别。新新的妈妈介绍：“孩子之前很不听话，不是哭就是闹，说话也不流畅，反应能力也跟不上。说起来也很奇怪，之前的治疗都没什么效果，这次在北京建都医院治疗了17 天，孩子的小动作就没有了，变得听话了，聪明了，饭量见涨了，还经常有说有笑，更重要的是孩子说话也流畅了。经过检查，医生说孩子的脑电波正常，基本上没什么问题了，这次我们终于可以放下心了。”无论是母亲的眼神还是话语间，都能够感受到她对北京建都医院的感激之情。

　　现在新新已经上幼儿园了，虽然有些动作行为和其他孩子有点不一样，但已融入到正常孩子的世界里，可以和小伙伴们愉快的玩耍了。新新不但对数字很感兴趣，而且他记忆力超强，课本上的内容几乎可以过目不忘。去年期末考试让家人很满意，数学满分，语文99 分，英语最差得了93 分。

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